ALD (affection longue durée) : définition, prise en charge et démarches
Une maladie chronique ou particulièrement coûteuse peut être reconnue par l'Assurance Maladie au titre de l'affection longue durée (ALD). Ce statut, encadré par les articles L.322-3 et D.322-1 du Code de la sécurité sociale, ouvre droit à un suivi médical adapté et, dans de nombreux cas, à une exonération du ticket modérateur pour les soins liés à la pathologie. Ce guide explique la différence entre ALD exonérante et non exonérante, détaille les démarches auprès de l'Assurance Maladie et précise pourquoi une complémentaire santé reste pertinente, même pour un patient en ALD.
ALD : définition et cadre légal de l'affection longue durée
L'affection longue durée est un dispositif de l'Assurance Maladie destiné aux patients atteints d'une pathologie chronique nécessitant un traitement prolongé, généralement supérieur à six mois, et impliquant des soins répétés ou coûteux. Le cadre juridique figure aux articles L.322-3 et D.322-1 du Code de la sécurité sociale, consultables sur legifrance.gouv.fr.
Le statut d'ALD n'est jamais automatique : il est demandé par le médecin traitant auprès du service médical de la Caisse primaire d'assurance maladie (CPAM), puis validé par le médecin-conseil. Une fois accordé, il s'inscrit dans un parcours coordonné : médecin traitant, spécialistes, examens biologiques, traitements médicamenteux et, le cas échéant, transports sanitaires.
On distingue deux grandes familles d'ALD : celles qui ouvrent droit à une prise en charge à 100 % du tarif de base de la Sécurité sociale (ALD exonérantes), et celles qui ne le font pas mais qui prolongent malgré tout les indemnités journalières (ALD non exonérantes). Le périmètre des pathologies concernées et leurs critères médicaux sont précisés par la Haute Autorité de santé (has-sante.fr).
ALD exonérante ou non exonérante : quelle différence ?
La distinction entre les deux statuts repose sur l'impact financier pour l'assuré. Dans les deux cas, la pathologie est reconnue comme longue et invalidante, mais les conséquences sur le remboursement diffèrent sensiblement.
- ALD exonérante : la Sécurité sociale prend en charge à 100 % du tarif conventionnel les soins, examens et traitements en lien direct avec l'affection. Le ticket modérateur, habituellement à la charge du patient, est supprimé pour ces actes.
- ALD non exonérante : la maladie est reconnue comme chronique, ce qui permet notamment de bénéficier d'arrêts de travail prolongés (jusqu'à trois ans d'indemnités journalières), mais les soins restent remboursés au taux habituel de la Sécurité sociale.
Dans les deux cas, certains frais restent à la charge de l'assuré : participation forfaitaire de 2 €, franchises sur les médicaments et les actes paramédicaux, dépassements d'honoraires des praticiens de secteur 2, forfait journalier hospitalier ou encore confort hôtelier (chambre individuelle, télévision).
Le protocole de soins, document central de l'ALD exonérante
Le protocole de soins est rédigé par le médecin traitant et co-signé par le médecin-conseil de la CPAM. Il décrit la pathologie, les soins nécessaires, les professionnels impliqués et la durée prévisible. Un exemplaire est remis au patient, qui doit le présenter aux professionnels de santé consultés dans le cadre de l'ALD pour bénéficier de l'exonération. Le protocole est révisable : il évolue avec l'état de santé de l'assuré.
Liste des 30 ALD exonérantes reconnues par l'Assurance Maladie
L'article D.322-1 du Code de la sécurité sociale fixe la liste des 30 affections longue durée exonérantes dites « ALD 30 ». Elle est mise à jour par décret et peut être consultée sur ameli.fr. Y figurent notamment :
| Domaine médical | Exemples d'ALD 30 |
|---|---|
| Cardiovasculaire | Accident vasculaire cérébral invalidant, insuffisance cardiaque grave, hypertension artérielle sévère, maladie coronaire |
| Oncologie | Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique |
| Métabolisme | Diabète de type 1 et de type 2 |
| Neurologie | Maladie de Parkinson, sclérose en plaques, épilepsie grave, maladie d'Alzheimer |
| Pneumologie | Insuffisance respiratoire chronique grave, mucoviscidose |
| Psychiatrie | Affections psychiatriques de longue durée |
| Autres | VIH, hépatite chronique active, maladies inflammatoires chroniques de l'intestin, polyarthrite rhumatoïde évolutive grave, néphropathie chronique grave |
Une ALD dite hors liste peut également être reconnue lorsqu'une affection grave et caractérisée nécessite un traitement de plus de six mois et particulièrement coûteux, même si elle ne figure pas dans la liste officielle. Plus rare, l'ALD pour polypathologie concerne les patients cumulant plusieurs affections invalidantes.
Comment demander la reconnaissance d'une ALD ?
La procédure est entièrement pilotée par le médecin traitant. Le patient n'a pas à effectuer de démarche administrative directe auprès de la CPAM.
- Le médecin traitant établit le protocole de soins via le téléservice dédié sur amelipro ou sur formulaire papier S3501.
- Le dossier est transmis au service médical de l'Assurance Maladie pour avis.
- Le médecin-conseil examine la demande et notifie sa décision dans un délai indicatif d'environ trois semaines.
- En cas d'accord, le patient reçoit un exemplaire du protocole et son compte ameli est mis à jour.
- En cas de refus, un recours est possible devant la commission médicale de recours amiable, puis devant le pôle social du tribunal judiciaire.
L'ordonnance bizone est l'outil utilisé en pratique : la partie haute liste les soins liés à l'ALD (pris en charge à 100 %), la partie basse les soins sans rapport avec la pathologie (remboursés au taux habituel). Elle évite toute confusion sur le périmètre de l'exonération.
Durée, renouvellement et fin de l'ALD
La durée initiale d'une ALD varie selon la pathologie : de six mois pour certaines affections aiguës prolongées à dix ans pour les maladies chroniques stabilisées. La date de fin figure sur l'attestation d'ALD téléchargeable depuis le compte ameli et précise les soins exonérés.
À l'échéance, deux situations se présentent :
- Renouvellement : le médecin traitant établit un nouveau protocole si la pathologie persiste. La continuité de la prise en charge à 100 % est assurée tant que l'avis médical est favorable.
- Suivi post-ALD : après une guérison ou une stabilisation, certaines pathologies (notamment les cancers) ouvrent droit à un suivi post-ALD avec exonération du ticket modérateur sur les examens de surveillance, pour une durée fixée par la réglementation.
L'ALD ne se confond pas avec l'invalidité, qui relève d'une autre logique : la pension d'invalidité compense une perte de capacité de travail évaluée par le médecin-conseil et peut être versée parallèlement à une ALD, sans que l'une n'ouvre automatiquement droit à l'autre.
Faut-il une complémentaire santé quand on est en ALD ?
L'exonération de 100 % accordée au titre d'une ALD exonérante porte sur le tarif de base de la Sécurité sociale, et uniquement sur les soins en lien avec l'affection. De nombreux frais restent donc à la charge du patient, ce qui justifie pleinement de conserver une complémentaire santé adaptée :
- Dépassements d'honoraires des médecins spécialistes en secteur 2, fréquents en oncologie, cardiologie ou neurologie.
- Soins sans lien direct avec l'ALD : dentaire, optique, audiologie, médecine de ville courante.
- Forfait journalier hospitalier (20 € par jour en hôpital, 15 € en psychiatrie en 2026) et frais de confort en chambre individuelle.
- Participation forfaitaire de 2 € par consultation et franchises médicales sur médicaments, transports et actes paramédicaux.
- Médecines complémentaires souvent prescrites en accompagnement (ostéopathie, psychologue hors dispositif Mon Soutien Psy, diététique).
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Questions fréquentes
Quelle différence entre une ALD exonérante et une ALD non exonérante ?
L'ALD exonérante supprime le ticket modérateur et ouvre droit à une prise en charge à 100 % du tarif Sécu pour les soins liés à la pathologie. L'ALD non exonérante reconnaît une maladie chronique et permet de prolonger les indemnités journalières (jusqu'à trois ans), mais les soins restent remboursés au taux habituel. Dans les deux cas, c'est le médecin traitant qui adresse la demande au médecin-conseil de la CPAM via un protocole de soins.
Quelle est la durée d'une ALD ?
La durée varie selon la pathologie reconnue : six mois minimum, jusqu'à dix ans pour de nombreuses affections chroniques stabilisées. La date de fin figure sur l'attestation téléchargeable depuis le compte ameli. Avant l'échéance, le médecin traitant peut demander un renouvellement si l'état de santé le justifie. En cas de stabilisation ou de guérison, certaines ALD basculent vers un suivi post-ALD avec exonération maintenue sur les examens de surveillance.
Qu'est-ce que l'ordonnance bizone ?
L'ordonnance bizone est un formulaire à deux parties remis par le médecin à un patient en ALD exonérante. La partie haute liste les soins, examens et médicaments liés à l'affection longue durée, pris en charge à 100 %. La partie basse contient les prescriptions sans rapport avec l'ALD, remboursées au taux normal de la Sécurité sociale. Cette séparation permet au pharmacien et à la CPAM d'appliquer le bon taux de remboursement.
Une ALD couvre-t-elle l'intégralité des frais médicaux ?
Non. Même en ALD exonérante, plusieurs frais restent à votre charge : participation forfaitaire de 2 €, franchises médicales, dépassements d'honoraires des praticiens en secteur 2, forfait journalier hospitalier, frais de chambre individuelle, soins dentaires, optique et audiologie non liés à l'affection. Une complémentaire santé adaptée prend généralement en charge tout ou partie de ces restes à charge.
Comment savoir quand mon ALD se termine ?
La date de fin de votre ALD figure sur l'attestation d'ALD téléchargeable depuis votre compte ameli, rubrique « Mes informations ». Vous pouvez également interroger votre médecin traitant ou contacter le service médical de votre CPAM. Quelques mois avant l'échéance, anticipez la consultation avec votre médecin pour qu'il évalue la nécessité d'un renouvellement et adresse un nouveau protocole de soins au médecin-conseil.
Quelle différence entre une ALD et une invalidité ?
L'ALD reconnaît une pathologie nécessitant des soins prolongés et ouvre, selon les cas, une exonération du ticket modérateur. L'invalidité, elle, sanctionne une perte de capacité de travail évaluée par le médecin-conseil et donne lieu au versement d'une pension. Les deux dispositifs sont indépendants : un assuré peut être en ALD sans être invalide, et inversement. Ils peuvent toutefois se cumuler lorsque la même maladie entraîne à la fois des soins lourds et une incapacité durable.